„…itt állunk a semmi közepén…”

A tanulmány célja annak feltárása, hogy az autista felnőttek szülei milyen támogató/akadályozó tényezőket érzékelnek gyermekeik támogatáshoz való hozzáférése során, milyen szempontok mentén értékelik a támogatás minőségét, illetve, hogy mindez hogyan befolyásolja pszichológiai jól-létüket. 

A MASZK kutatás részeként 12, autista felnőttet támogató szülővel készítettünk hosszú (kb. 1,5-2 órás) interjúkat, hogy a szülők szempontjait mélységében, egyéni élethelyzetek mentén is elemezhessünk. Eredményeinkben kirajzolódik, hogy Magyarországon (több más országhoz, régióhoz hasonlóan) rendszerszintű problémák vannak az autista felnőttek támogatásában. A szülők jelentős erőfeszítéseket tesznek azért, hogy felnőtt gyermekük számára valamilyen rendszeres támogatást biztosítsanak, ám mindez az elérhető szolgáltatások hiányában inkább kudarcélményekhez vezet. Nem élhetik meg magukat a gyermekükért kompetensen tenni bíró, döntéseket hozó emberként, hiszen nincsenek valódi választási lehetőségek. Az ellátás minőségének megítélésekor pedig olyan lényeges szempontokra, mint amilyen például a professzionális, autizmus-specifikus támogatás szinte „gondolni sem mernek”. 

Számos korábbi vizsgálat megerősítette, hogy az autista felnőttek és családjaik életminőségének alapvető meghatározó tényezője az autizmus-specifikus támogatás, így eredményeinket az ellátórendszer javítása érdekében megfontolásra javasoljuk a szakmapolitika számára is.